At synliggøre det usynlige
Ældre ægtefællers omsorg for en syg ægtefælle i hjemmet
I Danmark bliver svækkede og syge ældre boende i deres eget hjem betydeligt længere end tidligere, hvor den offentlige hjemmepleje ikke var så veludbygget, som den er i dag.
Det betyder, at mange flere ældre ægtepar kan blive sammen, selvom den ene rammes af svær, kronisk sygdom og svækkelse. Når der er en ægtefælle, yder denne en væsentlig del af omsorgen og den pleje, den svækkede har behov for, selvom den omsorgsgivende selv er ældre og måske skrøbelig eller svækket.
Udsat gruppe
Ægtefæller og andre familiemedlemmer, der yder omsorg til en langvarigt syg i hjemmet, er i risiko for at udvikle symptomer på psykisk belastning og sygdom, en risiko, der øges progressivt med stigende tidsforbrug på omsorgsopgaven og netop ægtefællerne er specielt psykisk belastede.
Projektet, At synliggøre det usynlige har kastet lys på, hvordan den nuværende livssituation opleves af de omsorgsgivende ægtefæller og hvilken hjælp og støtte, de får fra kommunale hjemmeplejer og frivillige organisationer.
Den dårlige samvittighed bestemmer
Projektet viser bl.a., at ældre ægtefæller påtaget sig pleje - og pasningsopgaven igennem langvarige forløb - over flere år -, og at den kronisk syge ægtefælle typisk ikke kan være alene ret længe ad gangen.
Ægtefællerne lever angiveligt med kronisk dårlig samvittighed, når de ikke er hjemme og dårlig samvittighed ved ikke altid …at være så tålmodig, som jeg burde, eller at skælde ud. Den dårlige samvittighed hindrer også mange i at tage imod de begrænsede tilbud om aflastning, det er muligt at få del i. Mange ægtefæller udtaler, at de ikke kan få sig til at ”sende” ægtefællen på plejehjem, for at de selv kan få fri. Det er for drøjt at kæmpe med samvittigheden, og så klør man hellere på så længe som muligt. Det svarer godt til, at de professionelle ofte oplever at komme for sent ind i billedet, når ægtefællen allerede er slidt og træt.
Aflastning og afløsning
Afløsning som en kommunal ydelse i hjemmet forekommer tilsyneladende yderst sjældent. Det kniber med ressourcerne, og kommunerne tænker angiveligt mest i at tilbyde aflastning på plejecentre og dagcentre. Men de ægtefæller, der har deltaget i projektet med informationer om deres livssituation, påpeger netop, at afløsning i hjemmet vil være det mest eftertragtede i dagligdagen. De finder, at dette virkelig kunne hjælpen dem i deres angiveligt belastede hverdagsliv. Men de pointerer også, at afløseren meget gerne må være kendt med den syge ægtefælle og dennes sygdom, for at de kan være trygge ved afløsningen. Og netop den tryghed er en forudsætning for at de med god samvittighed kan tage sig et par tiltrængte fritimer fra plejeopgaven i hjemmet.
I projektet er vi stødt på adskillige frivillige organisationer, der tilbyder besøgstjeneste. Men de frivillige oplyser, at det er vanskeligt for dem at rekruttere personer til at besøge syge og svækkede. Samarbejdet mellem kommunerne og de frivillige om aflastning og afløsning synes også kun i ringe udstrækning at være udbygget. Der er altså både brug for bedre samarbejde imellem kommuner og frivillige organisationer og for flere frivillige, der kan afløse en omsorgsgivende ægtefæller i hjemmet, og især hvis de i forvejen er undervist i, hvordan de skal forholde sig til den syge i hjemmet. Det er en vigtig forudsætning for, at både den omsorgsgivende, den syge og den frivillige kan være trygge og få positivt udbytte af kontakten.
Belastet liv med mange ændringer
Og de omsorgsgivende har brug for hjælp. I analysen af interviewene med ægtefællerne fremgår det først og fremmest tydeligt, at deres livssituation er belastet, og at belastningerne manifesterer sig i forskelligartede problemstillinger og dermed også varierede behov for støtte. Mange lider af dårlig nattesøvn og synes, at deres helbred er blevet dårligere, nogle er kommet i behandling for depression. Udenlandske undersøgelser har vist en overdødelighed på 63 %, hvis ægtefællen føler sig mentalt og følelsesmæssigt belastet. Mange oplever sig socialt isoleret med begrænset kontakt til venner og familie. Andre oplever dog også, at netværket forbedres. Deres egen rolle i ægteskabet ændrer sig fra et gensidigt til et asymmetrisk forhold, hvor de bliver ansvarlige for alle forhold i hjemmet, uanset om de er mænd eller kvinder. Deres behov for hjælp, støtte og omsorg bliver kun i ringe omfang tilgodeset, fordi fokus hovedsagligt er på den syge. Det med andre ord både hårdt og risikabelt at være omsorgsgivende ægtefælle, og der er god grund til at forbedre mulighederne for hjælp og støtte.
Tilbud om frivillige afløsere i hjemmet vil derfor være en kærkommen hjælp for de belastede, ældre ægtefællers hverdag med en svækket ægtefælle, så de støttes i at magte det belastede hverdagsliv uden at rammes af de alvorlige konsekvenser for heldbred og trivsel.
Projektet er støttet af Sygekassernes Helsefond.